Simpozij su organizovali stručnjaci Kliničkog centra, pod stručnim vodstvom prof. dr. Azre Alajbegović, direktorice Neuropsihijatrijskih disciplina KCUS i prof. dr. Halime Resić, voditeljice Klinike za hemodijalizu, uz organizacijsku podršku multinacionalne kompanije Solpharm sa sjedištem u Zagrebu.
Simpozij je okupio vodeće i priznate stručnjake iz jugoistočne Evrope koji su prezentovali lična iskustva i najnovije trendove u modernom liječenju rijetkih bolesti. Razgovaralo se i o trenutnoj problematici u ranom prepoznavanju i dijagnostici rijetkih bolesti. Rijetke metaboličke bolesti su od posebnog interesa jer za njih, zahvaljujući napretku u kliničkim istraživanjima posljednjih deset godina, postoje lijekovi.
- Rijetke bolesti su pretežno hronične i progresivne, neke su i smrtonosne, te značajno opterećuju ne samo oboljelog, nego i cijelu porodicu. S obzirom da su rijetke, malo je stručnjaka, a i šira javnost nije upoznata s njihovim kliničkim tokom, mogućnostima dijagnostike, liječenja i prevencije. U tom smislu, neophodno je povezivanje stručnjaka različitih specijalnosti koji su uključeni u obradu i zbrinjavanje ovih bolesnika. Zato smo se i okupili po drugi put u Sarajevu kako bismo pokušali unaprijediti struku da prepozna rijetke bolesti, te da omogući bolesnicima kvalitetniju obradu i što ranije postavljanje dijagnoze, a i ukoliko postoji, savremenu terapiju - istakla je prof. dr. Halima Resić, šefica Klinike za hemodijalizu.
U ime Solpharma, organizacijskog partnera simpozija, direktorica Diana Šucbah - Mrsić istaknula je da je njihov poslovni cilj je doprinijeti dostupnosti biotehnoloških proizvoda za rijetke bolesti, te dodati vrijednost u korist svih učesnika u cjelom sistemu brige za zdravlje, a ponajprije u korist pacijenata.
Zdravstveni stručnjaci okupljeni na simpoziju u Sarajevu zaključili su da se tradicija održavanja regionalnog uspješnog skupa treba nastaviti kao mjesto za okupljanje znanja, ali i stručnjaka koji se bave rijetkim bolestima. Uz to, ukazali su na višeslojne izazove u sistemima pojedinih zemalja jugoistočne Evrope i posebno istakli da rijetke bolesti traže interdisciplinarnu saradnju stručnjaka na lokalnoj, regionalnoj i globalnoj razini.
Zaključno preporuka stručnjaka je donošenje nacionalnog plana i osnivanje referalnog centra u BiH za rijetke bolesti prema uzoru iz Evropske unije.
(DEPO PORTAL/eb)