Piše: Centar za istraživačko novinarstvo (CIN)

Djeca koja boluju od cistične fibroze u Unsko-sanskom kantonu mjesecima čekaju da im Zavod zdravstvenog osiguranja odobri skupe lijekove. Dok su čekali odobrenje, nekima se stanje pogoršalo, a neki su odselili u inostranstvo.
 

Dan bez lijeka je dan života manje. Ovako je Almedina Semanić iz Cazina opisala važnost lijeka koji njen trinaestogodišnji sin mora svakodnevno uzimati za ublažavanje simptoma cistične fibroze. Ako se ova bolest ne liječi redovno, javljaju se infekcije, upale pluća i otežano disanje, a zbog nakupljanja gustog sekreta oštećuju se i drugi organi pa se cijeli organizam umara i slabi. Neredovnim terapijama se skraćuje životni vijek pacijenata.

Sedmero djece iz Unsko-sanskog kantona (USK) čekalo je pola godine da im kantonalni Zavod zdravstvenog osiguranja odobri lijekove koji koštaju više od šest hiljada maraka mjesečno.

Ovo je najduži period čekanja na lijekove, ali ne i jedini. Njihovi roditelji su za Centar za istraživačko novinarstvo (CIN) rekli da lijekovi kasne najmanje mjesec-dva svake godine. Uz to, Zavod od njih zahtijeva da svaki mjesec predaju obimnu medicinsku dokumentaciju kojom potvrđuju neizlječivu bolest svoje djece.

Čekajući birokratska odobrenja, roditelji su se snalazili na različite načine kako bi svojoj djeci olakšali periode bez lijeka – inhalirali su ih sterilnom mješavinom soli i vode ili posuđivali lijekove od roditelja iz drugih mjesta.

„Dosta se osjeti što se tiče kašlja, svega, katastrofa. Simptomi su toliko pojačani da, jednostavno, vidi se razlika na njemu da fali“, opisuje Semanić.

U Bosni i Hercegovini od ove rijetke bolesti boluje 51 pacijent. Njihovo liječenje, zdravstveno stanje i životni vijek ovise o tome u kojem dijelu države žive. Još 2014. godine oba entiteta su donijela strateške dokumente koji su trebali poboljšati i izjednačiti zdravstvenu zaštitu pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti. Oni koji boluju od cistične fibroze u Republici Srpskoj (RS) imaju obezbijeđenu svu potrebnu terapiju na teret budžeta, dok u nekim kantonima Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH) nemaju pomoć ni za osnovne lijekove.

Mjesečno dokazivanje doživotne bolesti

Desetak dana nakon rođenja Benjamin Semanić dobio je obostranu upalu pluća, a nakon šest mjeseci ispitivanja i terapije antibioticima stigla je i dijagnoza – cistična fibroza. Njegova majka Almedina Semanić je tada prvi put čula za ovu bolest. Uslijedile su kontrole i liječenje u: Zagrebu, Bihaću, Sarajevu, Banjoj Luci, Tuzli i Beogradu.

Benjamin Semanić svako jutro počinje inhalacijom, a tokom dana je ponovi i do pet puta. Njegova majka kaže da su mu lijekovi potrebni jednako kao i hrana

Cistična fibroza je rijetka, hronična i neizlječiva bolest koja napada skoro sve organe. Upale pluća slabe organizam, pacijenti su pothranjeni, a sve to uzrokuje i slabiju snabdjevenost mozga kisikom te gubitak koncentracije i pamćenja, objasnio je novinarima CIN-a Muris Halkić, pulmolog i ministar zdravstva u USK-u: „Nema ništa gore kao kad čovjek ne može da diše, kad nema dovoljno zraka“.

Da bi spriječili propadanje organa na kojima se nakuplja gusti sekret, pacijenti moraju svakodnevno uzimati skupi lijek Pulmozyme. Semanić kaže da njenom sinu on donosi olakšanje: „Kad svakodnevno inhalira Pulmozyme, onda se pluća očiste i on je onda, jednostavno, miran. Navečer kad spava, lakše mu je.“ Ali, to nije jedini lijek koji mu je neophodan. Zbog bakterije koja napada njegova pluća, Benjamin uz druge lijekove i preparate uzima i antibiotik Bramitob.

Mjesečna terapija ova dva lijeka košta oko 6.500 KM i u Unsko-sanskom kantonu bi trebalo da ih plaća Zavod zdravstvenog osiguranja. Međutim, Benjamin i još šestero djece čekali su šest mjeseci da im Zavod odobri lijekove na koje imaju pravo. Za to vrijeme se nekima od njih zdravstveno stanje pogoršalo.

U Posebnom programu zdravstvene zaštite piše da pacijenti moraju komisiji u Zavodu svaki mjesec dostavljati uvijek isto – zahtjev za odobravanje lijekova i dokumentaciju kojom dokazuju da su im lijekovi neophodni: otpusno pismo sa navedenom terapijom sa Univerzitetsko-kliničkog centra u Sarajevu (UKCS), recept iz doma zdravlja, mišljenje ljekara iz Kantonalne bolnice i predračun iz apoteke u Bihaću. Čim predaju zahtjev, roditelji odmah počinju prikupljati iste dokumente za sljedeći mjesec.

„Ako je jednom djetetu uspostavljena dijagnoza cistična fibroza, on je sutra isto ima, imao je i jučer i ona ostaje”, objašnjava Zemira Ćerimović, majka oboljelog dječaka iz Velike Kladuše.

U budžetu Zavoda se godišnje planira oko pola miliona maraka za finansiranje 26 lijekova iz Posebnog programa, među kojima su i oni za cističnu fibrozu – i to tokom cijele godine. Međutim, roditelji djece sa kojima su razgovarali novinari CIN-a tvrde da nikad nisu dobili lijekove za svih 12 mjeseci.

„Mi ne možemo reći da nismo dobivali, ali nama je na vrh glave više onoga e, Vi niste stigli predati do 15, nemojte predavati sad za ovaj mjesec, predajte za idući. Zašto? Ako ima pravo na 12 mjeseci, zašto dobiva 10? Zbog nekih rokova! Kakvih rokova?“, pita se roditelj Ramiz Ćerimović. I kad Zavod konačno odobri lijekove, roditelji često moraju čekati da ih apoteka nabavi što dodatno otežava borbu djece sa bolesti.

Roditelji kažu da su ih iz Zavoda telefonom obavještavali da neće dobiti lijek za određeni mjesec ili da su zakasnili sa predajom dokumentacije, ali da nisu nikad dobili pismeno objašnjenje zašto lijekovi nisu odobreni.

Nadležni iz Zavoda nisu htjeli razgovarati o ovoj temi sa novinarima CIN-a niti su odgovorili na šta je potrošen novac koji nije dat za lijekove.

Ostatak teksta pronađite ovdje

(Foto i tekst: CIN, DEPO PORTAL/mr)